Dementie

Dementie wordt meestal gezien als een onomkeerbaar verlies van geheugen, oriëntatie en denkvermogen. Die medische beschrijving is belangrijk en nodig, maar zij zegt weinig over wat iemand van binnen nog ervaart. Wie met mensen met dementie werkt, merkt vaak dat er niet alleen iets verdwijnt, maar ook iets verschuift. Er is nog steeds waarneming, gevoel en aanwezigheid. Wat verandert, is de samenhang die deze ervaringen bij elkaar houdt en waardoor zij vanzelfsprekend een geheel vormen.

In het dagelijks leven dragen ervaringen zichzelf meestal zonder moeite. Momenten sluiten op elkaar aan en overlappen elkaar deels, waardoor het ene moment nog voelbaar aanwezig blijft wanneer het volgende alweer verschijnt. Deze overlap maakt continuïteit mogelijk en vormt de basis voor herkenning en voor het gevoel dezelfde persoon te blijven door de tijd heen. Deze samenhang vraagt geen bewuste inspanning. Zij is een stille structuur van ervaring waarop het gevoel van een doorlopend ik rust.

De afbeelding maakt deze structuur zichtbaar. Aan de linkerzijde is te zien hoe opeenvolgende nu-momenten elkaar overlappen en elkaar dragen. Elk nu-moment verdwijnt niet onmiddellijk, maar blijft nog even aanwezig binnen het volgende nu-moment. Door deze overlappende NU-duur ontstaat een vloeiende continuïteit. Het gevoel van een samenhangend ik verschijnt hier als een stabiel emergent verschijnsel dat voortkomt uit voldoende samenhang tussen momenten.

Wanneer deze samenhang afneemt, verandert de ervaring ingrijpend. Dat is zichtbaar aan de rechterzijde van de afbeelding. De afzonderlijke nu-momenten volgen elkaar nog wel op, maar overlappen niet meer. Elk moment staat op zichzelf en is volledig verdwenen wanneer het volgende verschijnt. De continuïteit van ervaring neemt hierdoor af. Er is weliswaar nog steeds ervaring, maar zij kan zichzelf niet meer dragen over de tijd en verliest daarmee haar vanzelfsprekende samenhang.

In de grafiek is tevens te zien dat de amplitude van de ervaringsmomenten afneemt. Dit wijst erop dat niet alleen de temporele samenhang verzwakt, maar ook de intensiteit waarmee ervaring zich aandient. Ervaring wordt vlakker, minder dragend en minder bezield. Dit kan zich in de beleving uiten als leegte, verlies van betrokkenheid of somberheid. Depressieve gevoelens verschijnen hier niet alleen als een emotionele reactie op verlies, maar als een rechtstreeks gevolg van een verarmde ervaringsdynamiek.

Dit heeft directe gevolgen voor de ik-ervaring. Het gevoel van een doorlopend ik kan alleen ontstaan wanneer ervaringen elkaar in de tijd dragen én voldoende intensiteit hebben om samenhang te vormen. Wanneer zowel de duur als de ontvankelijkheid van ervaring afnemen, kan het ik zich niet meer als continu en levend ervaren. Het verschijnt hooguit momentaan en verbleekt weer met het moment zelf. Het ik is dan geen dragende ervaring meer, maar een kwetsbare verschijning zonder stevigheid in tijd en beleving.

Voor de beleving betekent dit dat herkenning, oriëntatie en zelfgevoel instabiel worden, terwijl tegelijkertijd gevoelens van somberheid, apathie of innerlijke leegte kunnen ontstaan. Niet omdat de mens verdwijnt, maar omdat ervaring haar temporele én affectieve draagkracht verliest. Wat wegvalt, is niet het bewustzijn, maar de structuur die nodig is om ervaring als betekenisvol, betrokken en eigen te laten verschijnen.

Dit ervaringspatroon zien we bij alle vormen van dementie. De medische oorzaken verschillen. Alzheimer, vasculaire dementie en Lewy body dementie kennen elk hun eigen lichamelijke processen en schadebeelden. Toch leidt dit uiteindelijk tot een vergelijkbare verschuiving in ervaring. De samenhang waarmee ervaring zichzelf door de tijd draagt, raakt ontregeld. Het verschil zit in de weg ernaartoe, niet in het ervaringsmatige gevolg.

Wanneer geheugen en taal minder betrouwbaar worden, verschuift ook wat nog steun kan bieden. Ervaringen die weinig denken, uitleg of bewuste integratie vragen, blijven vaak langer toegankelijk. Ritme, ademhaling, zintuiglijke herhaling en nabijheid spreken meer basale vormen van regulatie aan. Juist daar kan ervaring zichzelf nog dragen wanneer narratieve structuren en zelfverhalen wegvallen.

In de praktijk blijkt soms dat ervaring gedragen blijft door eenvoudige vormen van afstemming. Wanneer corrigeren of oefenen niet meer aansluit, komt de vraag op wat nodig is om ervaring niet verder te laten uiteenvallen. Uitleg en training verliezen dan aan betekenis, terwijl tempo, herhaling en aanwezigheid meer dragend worden. Een rustige stem, een voorspelbare handeling of een herkenbaar lied kan de ervaringsduur verbreden zonder dat daar begrip of geheugen voor nodig is.

In de zorgpraktijk worden vaak vormen ingezet die niet primair op begrip of leren zijn gericht, maar juist op herkenning en continuïteit. Zij spreken gestolde patronen aan die niet afhankelijk zijn van actuele afstemming of flexibele integratie. Deze patronen dragen hun samenhang al in zichzelf. Zij functioneren als compacte ervaringsconfiguraties die in één keer kunnen resoneren en daardoor direct houvast bieden, ook wanneer opeenvolgende momenten niet meer vanzelf met elkaar worden verbonden.

Vanuit dit perspectief wordt dementie niet uitsluitend een verhaal van verlies. Wat verdwijnt, is niet de mens en ook niet het bewustzijn. Wat verdwijnt, is het vermogen om een stabiel zelfverhaal te dragen door de tijd heen. Dat vraagt om een andere kijk op goede zorg. Niet prestatie of herstel staat centraal, maar draaglijkheid en afstemming. De vraag verschuift van wat iemand nog moet kunnen, naar wat nodig is om ervaring te laten blijven verschijnen.

Wanneer op deze wijze wordt gewerkt, blijkt aandacht en gevoeligheid vaak al aanwezig in de begeleiding. Er kunnen momenten ontstaan waarop merkbaar wordt dat ervaring uiteen dreigt te vallen en waarop vertraging, ritme of nabijheid dragend werken. De relatie verschijnt daarbij niet als instrument, maar als context waarin ervaring tijdelijk kan leunen en opnieuw samenhang kan vinden.

Ook wanneer taal vrijwel wegvalt en herinneringen verdwijnen, blijft ervaring mogelijk. Er blijft altijd een vorm van aanwezigheid waarin contact kan ontstaan. Dementie laat zo zien hoe kwetsbaar identiteit en controle zijn, maar ook dat menselijkheid niet samenvalt met functies. Zij verschijnt in aanwezigheid. Dat is geen troostgedachte, maar een werkelijkheid die zich dagelijks laat zien in het omgaan met mensen bij wie samenhang onder druk staat.